#الثائر

شرعت ثلاث جمعيات صحية واطباء اختصاص واهالي باطلاق مبادرة لمواجهة المعاناة الكبيرة التي يواجهها مرضى "المثانة العصبية" والكلى، والعمل على تامين المرضى واهاليهم باحدث انواع العلاجات التي تحمي المرضى من الفشل الكلوي المميت وتكرار دخول المستشفيات، وتدعم نفسيا واجتماعيا المرضى واسرهم.

وبحثت جمعية التصلب اللويحي وجمعية النخاع الشوكي وجمعية الصلب المشقوق الصحية، بمشاركة خبراء واطباء اختصاص، في اجتماع عقد بفندق "راديسون بلو" في عمان، معاناة مرضى المثانة العصبية واسرهم، وحتى الاطباء والمستشفيات، بالتعامل مع حالاتهم وتوفير افضل الوسائل العلاجية من قبل القطاع الطبي العام.

مشروع المبادرة التي اطلق عليها اسم "التفريغ الامن من حقي للحياة بكلية سليمة" تتناول مصابين بالنخاع الشوكي واعاقات حركية وامراض اخرى، وباتوا يعانون من مرض "المثانة العصبية"، والتي يحتاج المريض بها الى مساعدة طبية لمعالجة السلس او الاحتباس البولي، والذي يؤدي عدم معالجته او التعامل القاصر معه الى فشل كلوي والدخول للمستشفيات والاعتماد اكثر على المضادات الحيوية، فضلا عن المعاناة النفسية والاجتماعية للمريض واهله وللكادر الطبي.

وحسب متحدثين في الاجتماع، فان العلاج الحديث يتم باستخدام ما يسمى القسطرة البولية المتقطعة ذاتية الترطيب، مقارنة بما هو مستخدم حاليا مما يسمى القسطرة الدائمة والقسطرة البطنية. ويتطلب هذا العلاج الدائم استخدام "قساطل وانابيب" طبية للمريض تغير كل فترة زمنية بمراجعة المستشفى، وتتسبب بالغالب بتلوث والتهابات شديدة للمرضى اضافة الى المعاناة النفسية للمريض باستخدامها وممارسة حياته الطبيعية.

وقدر مختصون كلفة العلاج الحديث "القسطرة البولية المتقطعة ذاتية الترطيب" بنحو 3- 4 الاف دينار سنويا للمريض الواحد، ونحو مليون ونصف المليون دينار سنويا لكل المرضى في الاردن. الا ان هذا العلاج غير متوفر في المستشفيات العامة التي تتعامل مع هؤلاء المرضى. الامر الذي اكد المجتمعون ضرورة العمل بكل الوسائل الاعلامية والتوعوية واللقاءات لاقناع المسؤولين بضرورة اعتماد هذا العلاج وتوفيره بالمستشفيات العامة لرفع المعاناة الكبيرة عن المرضى واهاليهم.

وعرض في الاجتماع تسجيلات فيديو لمرضى واهاليهم تشرح بالصورة والصوت حجم المعاناة الجسدية والنفسية والاجتماعية التي يعانيها المرضى لعدم توفير حلول علاجية حديثة، خاصة وان هذه المشكلة الصحية تترافق في الغالب مع اعاقات حركية وامراض اخرى جراء اصابات حوادث السير وغيرها.

واكد مرضى واهاليهم في التسجيلات او مباشرة خلال الاجتماع على ضرورة الاهتمام الحكومي والمجتمعي بمعاناتهم مع هذا المرض، وتوفير العلاجات الحديثة، وتامين الفحوصات الدورية والمتابعة الدائمة للمرضى حتى لا يصل المريض الى الفشل الكلوي والموت.

جمعية الصلب المشقوق الصحية هي المعنية الاكثر بهؤلاء المرضى، حيث تضم نحو 400 مريض من مختلف مناطق المملكة، لفتت الى ان معاناة المرضى واهاليهم يصعب تصورها، ولا بد من وضع قضيتهم على راس الاولويات الوطنية للحد من معاناتهم. واشارت الى ان المرضى من المحافظات يضطرون الى مراجعة مستشفى البشير او مستشفى الجامعة بعمان لان خبرة التعامل مع المرضى ومعاناتهم افضل في عمان.

وتهدف مبادرة "التفريغ الامن من حقي للحياة بكلية سليمة" الى "تقليل اصابات الفشل الكلوي المرتبطة بالمثانة العصبية"، كما تسعى لتقليل دخول المستشفيات بسبب الالتهابات المتكررة للمسالك البولية والاستخدام المفرط للمضادات الحيوية. وكذلك تمكين الاهل من مساعدة المريض للانخراط بالمجتمع بشكل منتج وفعال.

ونبه الاجتماع الى ارتفاع نسبة الوفيات المرتبطة بالفشل الكلوي. وقال المشاركون فيه ان "العديد من الوفيات سنويا في المجتمع الاردني تعود للفشل الكلوي ،المرتبط بعدم القدرة على تفريغ المثانة وعلاج سلس واحتباس البول بشكل امن، ويرتفع عدد الوفيات بالفشل الكلوي في فئة قليلة من المجتمع مقارنة بغيرها بسبب اصابات مرتبطة بالنخاع الشوكي لها الاثر الكبير والدائم على استجابة المثانة".

وتتركز الوفيات من المرضى بالمثانة العصبية بين فئة مصابي النخاع الشوكي، ومصابي الصلب المشقوق، ومصابي التصلب اللويحي.

وتؤكد المبادرة انه "اثبت علميا وعالميا ان افضل الطرق وأامنها لتفريغ المثانة بشكل كامل والحفاظ على سلامة الكلى والاحليل هو استخدام القسطرة البولية المتقطعة ذاتية الترطيب مقارنة بالقسطرة الدائمة والقسطرة البطنية".

وبينت ان علاج المصابين بهذا المرض يتركز في القطاع الصحي الحكومي والعسكري والمستشفيات الجامعية"، مؤكدا ضرورة تقديم الرعاية الطبية الافضل لهذه الفئة وبدعم ذوي الاختصاص وايجاد الية تمكن المرضى من التفريغ الامن.